Overblog Segui questo blog
Edit post Administration Create my blog

(Informare) - A metà giugno è appena terminato il convegno internazionale dei mitocondrologi che si svolge a Colonia ogni tre anni. Ebbene: si sono detti tutti disponibili a studiare il caso per proseguire con la possibilità di testare le terapie. E’ un abominio dire che non ci sono speranze. Il fatto che un bambino piccolissimo come Charlie potrebbe avere la possibilità di migliorare e recuperare almeno in piccola parte alcune delle funzionalità. Di questo non si è tenuto conto così come non si è tenuto conto che la famiglia a spese proprie sarebbe stata in grado di farsi carico della prosecuzione delle cure in via sperimentale. In America c'è il massimo esperto, ma non è il solo. C’è una collaborazione scientifica internazionale a cui appartengono gruppi di medici anche italiani e spagnoli e che stanno studiando alcune soluzioni supplettive. La soluzione di supplementazione con nucleotidi per la sintesi delle proteine potrebbe supplire il deficit mitocondriale. Ci sono tanti studi in materia e molti risultati incoraggianti. Il problema semmai è l’opposto, ovveroche non ci siano pazienti disposti a sottoporvisivi, ma questo accade in tutte le sperimentazioni medico-scientifiche. Nel caso di Charlie c’era la massima disponibilità a farlo. A Firenze vi è stato un caso simile. Lo stesso accade a Barcellona dove la supplementazione ha dato risultati concreti e incoraggianti. Ecco perché mi chiedo: perché? 


Nel mondo ci sono delle opzioni terapeutiche per la famiglia delle sindromi, in particolare quella che colpisce Charlie. L’ipotesi terapeutica è una supplementazione con nucleodidi che dà risultati interessanti ed è inconcepibile che Charlie non abbia la possibilità di provare. Questo è ancora più importante se pensiamo al fatto che la terapia di cui stiamo parlando è assolutamente sperimentale e che richiede proprio che ci siano dei volontari che vogliano sottoporsi a questa. Se mettiamo in dubbio che questo sia lecito, dobbiamo farlo allora in tutti i casi in cui si fanno terapie sperimentali su soggetti gravemente compromessi

Antonio Spagnolo, Direttore dell'Istituto di Bioetica della Facoltà di Medicina e chirurgia Agostino Gemelli dell'Università Cattolica del S. Cuore

Condividi post

Repost 0